Пациенты с нарушениями слуха, прошедшие кохлеарную имплатанцию и нуждающиеся в замене речевого процессора, должны получить такую помощь от государства в срочном порядке, считают эксперты, принявшие участие в работе круглого стола «Проблемы обеспечения инвалидов по слуху техническими средствами реабилитации», состоявшегося в Москве. Дискуссию с участием представителей Минздрава России, Минтруда России, Минпромторга России, Агентства стратегических инициатив, Фондов медицинского и социального страхования организовал Фонд независимого мониторинга медицинских услуг и охраны здоровья человека «Здоровье».
В ходе круглого стола глава общественной организации «Мир звуков» Роман Кудренко рассказал, что в республике Северная Осетия-Алания проимплантировано порядка 60 детей и двое взрослых. Плановая замена речевых процессоров сегодня нужна девяти детям, у троих аппараты уже не работают. «Родители не знают, что делать, куда бежать. По мелким ремонтам обращаемся в местные благотворительные фонды с протянутой рукой, они нам помогают до 30-40 тысяч, но полную замену никто не сделает», — отметил Кудренко.
По статистике, в настоящее время в РФ проведено свыше 7 тысяч операций по кохлеарной имплантации, более 90% из них – за федеральный счет. «Это значительные суммы государственных средств, вложенные в социализацию и поддержку инвалидов, которые просто будут выброшены на ветер, если не обеспечить замену выходящих из строя речевых процессоров», – заявил руководитель родительского объединения «Я слышу мир» Дмитрий Куликов. Он предложил обязать производителей, поставляющих свои системы в Россию, увеличить срок гарантийного обслуживания речевых процессоров с 3 до 5 лет, чтобы прибор ремонтировался бесплатно вплоть до его плановой замены. Также эксперт предложил фиксировать на этапе госзакупок стоимость речевых процессоров хотя бы на 10-летнюю перспективу, чтобы не ставить пациентов в зависимость от постоянно растущей цены.
С участниками круглого стола поделилась проблемой своей семьи жительница г. Липецка Галина Чурсина, дочери которой система кохлеарной имплантации была установлена в апреле 2009 года. «Срок замены уже подошел, но для нашей семьи приобрести речевой процессор просто нереально, так как стоимость комплекта практически равна годовому заработку моего супруга. В органах власти нам отказывают. А без процессора дочь, которая сегодня слышит даже шепот, вновь вернется в мир глухих», – рассказала Галина. По ее словам, в 2011 году процессор уже выходил из строя, что нанесло психологическую травму ребенку, который не слышал сверстников и родителей, не мог с ними общаться. «Страшно подумать, что будет с нами, если он окончательно сломается», – сказала она.
Как сообщила заместитель директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава России Ольга Чумакова, вопрос замены и обслуживания речевых процессоров (наружной части системы кохлеарной имплантации) с 2015 года будет обеспечиваться за счет средств обязательного медицинского страхования в рамках программы госгарантий.
Для того, чтобы финансирование началось с января будущего года, должны быть приняты стандарты медпомощи по кохлеарной имплантации и по реабилитации после операции, включающие замену речевых процессоров раз в пять лет, подчеркнул член Общественной палаты, директор Фонда «Здоровье» Эдуард Гаврилов. Кроме того, нужен регистр людей с тотальной глухотой, 3-4 степенью тугоухости, чтобы рассчитать финансовые затраты.
«Нами подготовлено два стандарта, а также порядок оказания помощи по профилю «сурдология-оториноларингология». Последний уже опубликован для общественного обсуждения, два первых документа будут обнародованы завтра-послезавтра. Думаю, что к 1 октября стандарты должны быть утверждены Минюстом», – заявила Ольга Чумакова, отметив, что Минздрав в ближайшие две недели проведет видео-селектор с регионами, чтобы определить, скольким детям нужна замена речевых процессоров. Кроме того, Минздрав готов направить в субъекты РФ письма, поступившие в Фонд «Здоровье» с данными конкретных семей, в которых уже сейчас речевые процессоры отказали. По данным родительских ассоциаций, это свыше 300 маленьких пациентов. «Мы направим письмо, чтобы регионы изыскали возможности адресно помочь», – сказала Чумакова.
В свою очередь профессор кафедры сурдопедагогики РГПУ имени А.И. Герцена, главный научный сотрудник НИИ ЛОР (Санкт-Петербург) Инна Королева подчеркнула, что без наблюдения и контроля за успехами пациентов не будет достигнута главная цель – их социализация. «Нет реестра, нет статистики по реабилитации. То, что я вижу по регионам: после дорогостоящего высокотехнологичного лечения примерно 20% пациентов получают реабилитацию должного уровня, – заявила эксперт. – Качественная реабилитация должна быть привязана к сурдоцентрам, где работают в связке врач, аудиолог и сурдопедагог».
Участники круглого стола подчеркнули, что необходимо рассмотреть возможность поддержки отечественных производителей речевых процессоров, в рамках формируемых государственных программ развития отечественной медицинской промышленности, а также принять меры по созданию кохлеарной системы отечественного производства. Кроме того, было предложено предоставить родителям детей, нуждающихся в речевом процессоре, четкий алгоритм действий, как следует поступать, когда приходит срок замены аппарата. Также эксперты отметили необходимость информировать пациентов об ограничениях при использовании кохлеарного импланта (например, ряд систем допускают прохождение МРТ только при хирургическом изъятии магнита).
Справка.
Система кохлеарной имплантации состоит из двух частей: внутренний имплантат вживляется в голову пожизненно, а внешний речевой процессор, улавливающий и преобразующий звуки, нуждается в замене раз в пять лет. Имплантат без наружной части не работает, если его вовремя не заменить (пациент, несмотря на проведенную операцию, остается глухим). Стоимость речевого процессора варьируется от 180 до 720 тыс. руб. в зависимости от производителя системы кохлеарной имплантации. В мире существуют 4 фирмы, поставляющие такие системы глобально: производители из Австралии, Австрии, США и Франции. В России производятся речевые процессоры, подходящие к кохлеарным системам двух мировых производителей.
Источник: АМИ