– Мне даже представить страшно, что мой ребенок сейчас выпал бы из той жизни, к которой он уже привык, и мы привыкли, – говорит Екатерина Галкина, мама трехлетнего Марка из Магнитогорска (Челябинская область), прооперированного около года назад. – Наша жизнь поменялась кардинально! Сын теперь слышит даже шепот, слышит, как лает собачка, чирикает птичка. Малыш показывает мне на птичку и на «ушко» (так ребенок называет речевой процессор – Ред.). Он любит свое «ушко». Целует его на ночь, перед тем, как пойти купаться, лечь спать…
Не секрет, что речевой процессор – необходимый элемент для работы системы кохлеарной имплантации. Именно он отвечает за восприятие звуков, их обработку и отправку на внутреннюю часть системы – кохлеарный имплант. Если вдруг речевой процессор выходит из строя, то пациент лишается возможности слышать.
Единственный и естественный выход – ремонт. Но с 1997 года (с момента первых операций по кохлеарной имплантации в России) и до сих пор гарантийный срок на ремонт речевого процессора составлял три года, а плановая замена кохлеарного импланта осуществлялась лишь через пять лет. В итоге в эти «зависшие» два года пациентам оставалось только надеяться на качество речевого процессора или приходилось ремонтировать его за свой счет в случае поломки.
– У нас такой паузы, к счастью, не было, – продолжает рассказ Екатерина Галкина, – а вот у моей подруги беда случилась. Срок гарантийного ремонта истек, а речевой процессор вышел из строя. Его ремонт – очень дорогой. А в семье, поскольку ребенок – инвалид, работает один папа. Им пришлось деньги на починку собирать всем миром. Занимать у друзей, у родственников. То, что теперь срок гарантийного ремонта и срок замены импланта будут совпадать – невероятное счастье!
Путь к счастью был не простым и не коротким. Почти два года родительское объединение «Я слышу мир», Фонд «Здоровье» и ОНФ обращали внимание государства на проблемы проимплантированных пациентов и доказывали необходимость увеличения сроков гарантии на речевой процессор.
Публично и широко впервые эта тема обсуждалась в июле 2014 года во время круглого стола: «Проблемы обеспечения инвалидов по слуху техническими средствами реабилитации».
– С 2008 – по 2014 гг. в России установлено 7433 кохлеарных имплантата людям с тотальной глухотой и четвертой степенью тугоухости, – рассказал член Центрального штаба ОНФ, директор Фонда «Здоровье» Эдуард Гаврилов. – Но теперь сотни пациентов, прошедших через операции по кохлеарной имплантации, могут снова столкнуться с глухотой, потому что речевые процессоры не попали в перечень технических средств реабилитации инвалидов, подлежащих периодической замене наравне со слуховыми аппаратами. В Фонд «Здоровье» и ОНФ регулярно поступают обращения от родителей детей, которым была проведена кохлеарная имплантация. Семьи стоят перед необходимостью найти от 180 тысяч до 720 тысяч рублей (в зависимости от производителя аппарата), чтобы заменить выходящий из строя процессор.
По итогам круглого стола представители родительского объединения «Я слышу мир!» предложили узаконить требование к поставщикам давать не менее пяти лет гарантии на речевой процессор и тогда же разослали письма во все федеральные клиники, устанавливающие кохлеарные импланты. Еще в 2015 году два медучреждения – ФГБУ «СПб НИИ ЛОР» (Санкт–Петербург) и «Научно-исследовательский клинический институт оториноларингологии им. Л.И. Свержевского» (Москва) – поддержали инициативу и включили в аукционную документацию требование о пятилетнем гарантийном сроке речевого процессора.
Тем не менее, чиновники еще долго сопротивлялись и авторам обращений в своих ответах указывали: «Гарантийный срок на речевой процессор устанавливает не государственный заказчик, а компания–производитель. У всех работающих в России компаний–производителей кохлеарных имплантов гарантийный срок на речевой процессор составляет 3 года». Но руководитель родительского объединения «Я слышу мир!» Дмитрий Куликов в той же переписке упорно подчеркивал: «Федеральный закон от 05.04.2013 №44 ФЗ не ограничивает права заказчиков в определении гарантийных сроков на закупаемую продукцию».
Защитников прав пациентов с кохлеарными имплантами услышали только в этом году. Благодаря вмешательству Администрации Президента РФ, Министерство здравоохранения рассмотрело наболевший вопрос и разослало письмо с просьбой пересмотреть гарантийные сроки на ремонт речевого процессора.
Данное увеличение гарантийного срока касается только вновь выданных речевых процессоров, и не рассматривается как расширение действующей гарантии. Пользователи систем кохлеарной имплантации могут найти эту информацию в гарантийном талоне.
Значение этого события для людей, пользующихся кохлеарными имплантами, и для родителей, чьи дети обрели слух после кохлеарной имплантации, переоценить сложно.