Наша главная цель — чтобы глухие и слабослышащие дети и их родители получали поддержку и защиту во всех сферах жизни!
В круглом столе приняли участие родители и руководители родительских объединений не только из Санкт-Петербурга, но и из Липецка, Волгограда, Твери, Кирова, Москвы и Московской области. У каждой из этих семей своя история, свои сложности, свои непростые будни. Но они нашли время и возможность приехать в Петербург, чтобы сдвинуть с мертвой точки решение вопросов, волнующих всех родителей имплантированных детей. Инициатором собрания стали родительское объединение «Я слышу мир» и специалисты Санкт-Петербургского института уха, горла, носа и речи (СПб НИИ ЛОР).
Началось собрание с обсуждения, пожалуй, самого актуального вопроса – о замене речевого процессора. Вместе родители искали возможные выходы из таких ситуаций, как необходимость плановой замены аудиопроцессора, финансирование его ремонта, возмещение затрат на покупку нового процессора. Участники встречи делились как положительным, так негативным опытом решения этого вопроса в регионах, обсуждалась стратегия и путь решения этого вопроса на уровне страны.
Не менее актуальным стал вопрос по организации слухоречевой реабилитации детей после кохлеарной имплантации. Обсуждались вопросы возмещения затрат на реабилитацию, а также организации реабилитации на местах. Представители родительского объединения «Я слышу мир» рассказали о бесплатных онлайн-семинарах по слухоречевой реабилитации, которые они организуют совместно со специалистами СПб НИИ ЛОР и компанией MED-EL (Австрия). Подать заявку на участие в онлайн-семинарах можно на сайте родительского объединения www.rodsi.ru.
Президент Родительского объединения детей с нарушением слуха «Я слышу мир!» Куликов Д.Г.
Хорошей новостью стало то, что представители многих региональных родительских объединений смогли поделиться позитивным опытом проведения слухоречевых реабилитаций, которые уже на регулярной основе проходят в их регионе при поддержке программы «Я слышу мир» и специалистов СПб НИИ ЛОР. Более того, некоторые регионы рассказали о своих планах увеличить количество реабилитаций и попросили поддержки у «Я слышу мир».
Только положительные отзывы звучали и о централизованной ежегодной летней выездной реабилитации в Анапе, которая в этом году собрала более 300 человек. Родители активно интересовались, будет ли летняя реабилитация 2015 году? Представители «Я слышу мир» пообещали, что реабилитация будет в любом случае и что вся подробная информация появится на сайте www.usharik.ru в начале 2015 года.
Во второй половине дня состоялся круглый стол «Проблемы кохлеарной имплантации и пути их решения». Просто криком души стал вопрос: что делать, если ребенок успешно проходит реабилитацию, готов к обучению в общеобразовательной школе, а школа не хочет видеть в своих стенах ребенка с кохлеарным имплантом? Более опытные родители, а также представители программы «Я слышу мир» обсуждали, какими должны быть действия родителей в данной ситуации, а также предоставили список документов, которые необходимо собрать, чтобы доказать, что ребенок нормальный.
Также казалось, что порой руководство детских садов неправомерно заставляет родителей подписывать документ, в котором родитель соглашается, что детский сад не несет ответственности за сохранность речевого процессора. А некоторые детские сады отказывают в посещении детям старше 7 лет.
Участники круглого стола
Немало времени ушло и на обсуждение карты ИПР – как она формируется с учетом законодательной базы, какова процедура переосвидетельствования инвалидности, кто должен быть вписан исполнителем в карту ИПР и не менее важный вопрос – должна ли быть вписана в карту ИПР помощь сурдопедагога? И как законодательно добиться от министерства оплаты (или хотя бы доплаты) специалистам, работающим в массовых учебных учреждениях, за коррекционные мероприятия.
Ключевым итогом собрания стало решение – действовать во что бы то ни стало! Только действием можно сдвинуть ситуацию с мертвой точки! Во-первых, достучаться до власти: совместными усилиями составлены письма о существующих проблемах и разосланы в соответствующие органы. Совместно с юристами создается стандарт письма для органов ОМС по замене речевого процессора. Следующим этапом запущен сбор подписей родителей в поддержку данных писем – это поможет показать масштабность ситуации, что обозначенные проблемы актуальны не для одного-двух и даже не для десятка, а для сотен детей в нашей стране.
Приняты действия по «раскачиванию» ситуации не только изнутри, но и снаружи – родители уже активно выходят на связь со СМИ, чтобы донести ситуацию до общественности и власти. Обсуждается предложение о проведении ежегодного велопробега, а также об участии в телепередаче «Пусть говорят». Параллельно идет и работа родительских объединений и в регионах.
О первых результатах мы будем информировать по мере поступления информации. А пока большим шагом и родители и организаторы считают, что эта встреча уже состоялась в жизни, а не на бумаге, и имела вполне реальные, а не «отчетные» результаты. В планах – сделать подобные встречи родителей из регионов и РО «Я слышу мир» регулярными, потому как объединение регионов является на сегодняшний день самым разумным шагом для решения столь общих и жизненно важных проблем в масштабах страны.
7 октября в Санкт-Петербурге состоялся круглый стол родителей детей после кохлеарной имплантации со всей России.