Уважаемые родители, в рамках круглого стола, который был организован для членов Родительского объединения «Я слышу мир!» 8 октября 2014 года, обсуждались вопросы касаемые различных жизненных аспектов детей после кохлеарной имплантации. Понимая актуальность некоторых вопросов для многих семей, воспитывающих детей с нарушенным слухом, мы публикуем ответы на нашем сайте.
«Как правильно оформить ИПР, какие мероприятия и средства реабилитации вносить в перечень, чтобы интересы ребенка были учтены правильно и максимально?»
На такой вопрос невозможно ответить однозначно, составив какой-либо один перечень мероприятий или рекомендаций. В зависимости от региона и текущего состояния финансирования в нем различия могут быть очень существенными. Если вы не полагаетесь на мнение соответствующих медицинских чиновников, то придется изучить самому основные регламентирующие документы, понять ситуацию в вашем регионе и собрать предварительную информацию.
Прежде всего, ознакомьтесь с Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 4 августа 2008 г. N 379н «ПОРЯДОК РАЗРАБОТКИ И РЕАЛИЗАЦИИ ИНДИВИДУАЛЬНОЙ ПРОГРАММЫ РЕАБИЛИТАЦИИ ИНВАЛИДА (РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА)».
В соответствии с данным документом должна быть составлена карта индивидуальной программы реабилитации, которая включает несколько разделов. Самыми важными являются разделы, включающие реабилитационные мероприятия по медицинской, социальной и психолого-педагогической реабилитации. Каждый раздел состоит из двух частей. В первой намечаются мероприятия, услуги и технические средства, необходимые для реабилитации. Вторая часть содержит сведения об исполнителях, формах реабилитации, о сроках выполнения программы и результатах проведённой реабилитации (либо причинах невыполнения программы). Как минимум, в ИПР ребенка-инвалида, которому была проведена кохлеарная имплантация, могут быть включены следующие мероприятия:
— мероприятия психолого-педагогической реабилитации: проведение психолого-педагогической коррекции, проведение занятий с сурдопедагогом (исполнитель — образовательное учреждение, реабилитационное учреждение по месту жительства ребенка) и т.д.
— мероприятия медицинской реабилитации: проведение занятий с логопедом (исполнитель — учреждение здравоохранения по месту жительства ребенка); проведение настройки речевого процессора (исполнитель-реабилитационное учреждение в рамках квоты, предоставленной через органы здравоохранения по месту жительства ребенка), санаторно-курортное лечение, и т.д.
В качестве средств технической реабилитации могут быть включены имплант, звуковой процессор (слуховой аппарат), контроллер заушный, контроллер карманный, катушка передающая с кабелем, магнит специальный, кабель с каблучком, элементы питания, устройство зарядное специальное, набор детских аксессуаров для заушной конфигурации, ушные вкладыши индивидуального изготовления. В соответствии с письмом от 08.12.2009 г. № 18-4/4385 Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации, состав структурных блоков предоставляемой инвалиду системы кохлеарной имплантации конкретной марки определяется технической документацией фирмы-изготовителя на это изделие.
В качестве исполнителя указывается ФСС.
Мы также рекомендуем до конкретной даты заполнения карты ИПР пообщаться со специалистами именно вашего региона, для прояснения ситуации с финансированием и практикой выполнения мероприятий, которые обычно указываются в программе.
«Нужно ли подписывать какой-либо договор с обычным детским дошкольным учреждением по поводу дорогостоящего процессора, который остается на ребенке при передаче его в садик?»
Да. Если ДОУ готово такой договор подписать, то это лучше сделать. В соответствии с п.3 ст. 32 Закона РФ «Об образовании» образовательное учреждение несет в установленном законодательством Российской Федерации порядке ответственность только за жизнь и здоровье обучающихся, воспитанников и работников образовательного учреждения во время образовательного процесса. Закон не возлагает гражданско-правовую ответственность на ДОУ за утрату или порчу вещей ребенка. Такая ответственность может быть возложена либо специальным договором, либо отдельными пунктами в общем договоре, который подписывают родители с ДОУ. Но необходимо осознавать тот факт, что ДОУ не обязано брать на себя такую ответственность и может отказаться подписывать такое соглашение. В этом случае риск порчи процессора будет лежать на родителях ребенка. Действующее законодательство никак не регулирует этот аспект.
«Можно ли имплантированному ребенку отказаться от изучения национального языка по причине дополнительных трудностей в усвоении данного предмета и его ненужности для ребенка?»
Статус ребенка как инвалида в данном случае не имеет значения. Решение этого вопроса лежит больше в социально-политической плоскости. В большинстве случаев обязательное изучение национального языка происходит в тех школах, где оно включено в учебный план. Т.е. родителям нужно добиваться либо изменения учебного плана, любо иных способов факультативного изучения языка. Но нельзя освободить от обязательного изучения национального языка в соответствии с учебным планом одного ребенка, и оставить это изучение обязательным для остальных.
«Чем регламентируются причины отказа приема имплантированных детей в спортивные секции, какие существуют основания для отказа в приеме в секцию?»
В соответствии с действующим законодательством, администрация образовательного учреждения несет ответственность за жизнь и здоровье обучающихся. Поэтому медицинские критерии для приема или отказа в приеме в спортивную секцию очень важны, в первую очередь, для самого ребенка. Как правило, если спортивная секция является частью государственного или муниципального бюджетного учреждения, то оно имеет какой-либо документ о правилах приема, перевода или отчисления детей. Данные правила должны содержать критерии приема и отказа, в том числе по медицинским показателям. Сами критерии зависят от вида спорта, которым хочет заниматься ребенок.
В настоящее время очень распространены спортивные группы, занятия в которых проводятся в частном порядке. В этом случае услуги оказываются субъектами предпринимательской деятельности, у них нет такой жесткой регламентации, как у образовательных учреждений. Такие секции формально могут и не иметь критериев приема. Если, при знакомстве с тренером, он не предъявляет никаких требований, не интересуется имеющимися ограничениями и состоянием здоровья, мы рекомендуем задуматься, стоит ли ему доверять своего ребенка.
«Что делать, если заведующая поликлиникой отказывает подписать имплантированному ребенку мед. карту для поступления в общий детский сад?»
Если причиной отказа является только проблема тугоухости, прежде всего нужно выяснить, по каким критериям врач-педиатр сделал вывод о группе здоровья вашего ребенка, и о неготовности к общему детскому саду. Решите для себя, уверены ли вы абсолютно, что ваш ребенок будет нормально себя чувствовать в общем детском саду, а не в специальном. Если уверены, то необходимо отстаивать его и свои права. Прежде всего, имеет смысл сходить и поговорить с заведующей, сказать, что у нее нет законных оснований отказать Вам, что Вы знаете свои права и будете обращаться в прокуратуру и т.д. Напишите заявление на имя главного врача с требованием выдать медицинскую документацию для садика в двух экземплярах, один оставьте в секретариате поликлиники, на втором, который останется у вас, попросите расписаться, что они его получили. Через несколько дней попробуйте получить документацию. Если вам опять откажут, пишите жалобу в прокуратуру либо обращайтесь с исковым заявлением в суд. Конкретное содержание жалобы или искового заявления зависят от тех обстоятельств, на которые ссылается заведующая поликлиники.
«Как добиться от школы с инклюзивным образованием обучения имплантированного ребенка по индивидуальной программе?»
Решение этого вопроса лежит не в юридической плоскости. У образовательного учреждения, как правило, найдется множество объективных причин, по которым оно не будет осуществлять индивидуальное образование, если администрация учреждения категорически этого не хочет. Одним из вариантов повлиять на решения руководства школы может быть обращение к психолого-медико-педагогическому консилиуму (ПМПК) школы с просьбой оказания индивидуально ориентированной педагогической, психологической, социальной помощи ребенку, испытывающему трудности в усвоении образовательных программ в соответствии с возможностями школы. Можно попросить о помощи при прохождении ПМПК Уполномоченного по правам ребенка в вашем регионе. ПМПК сможет определить средства, пути, продолжительность и эффективность коррекционно-развивающей работы, разработать индивидуальную программу и рекомендовать ее школе для применения. В случае категорического нежелания администрации школы организовать индивидуальное обучение, необходимо оформить все ваши просьбы в письменном виде, потребовать письменного ответа на них, а потом обжаловать отказ в прокуратуру и отдел образования соответствующего муниципалитета. Всегда помните, что пунктом 1 ст. 52 Закона «Об образовании», установлено, что родители (законные представители) несовершеннолетних детей до получения последними общего образования имеют право выбирать формы получения образования, образовательные учреждения, защищать законные права и интересы ребенка, принимать участие в управлении образовательным учреждением.
«После прохождения диагностики в бюро МСЭ не было выдано никакого заключения. Имеют ли на это право органы МСЭ?»
Нет, не имеют. В соответствии с Приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 4 августа 2008 г. N 379н, после направления на медико-социальную экспертизу специалисты бюро МСЭ обязаны объяснить инвалиду (его законному представителю) цели, задачи, прогнозируемые результаты и социально-правовые последствия реабилитационных мероприятий и сделать соответствующую запись в акте освидетельствования о дате проведения собеседования. Потом должны быть проведены следующие мероприятия: проведение реабилитационно-экспертной диагностики, оценка реабилитационного потенциала, определение реабилитационного прогноза и определение мероприятий, технических средств и услуг, позволяющих инвалиду восстановить или компенсировать утраченные способности к выполнению бытовой, общественной, профессиональной деятельности в соответствии со структурой его потребностей, круга интересов, уровня притязаний, социального статуса и реальных возможностей социально-средовой инфраструктуры. После этих мероприятий должна быть сформирована индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида, которая подписывается руководителем соответствующего бюро и выдается вам на руки. В случае несогласия с решением бюро о рекомендуемых реабилитационных мероприятиях вы можете обжаловать данное решение в порядке, предусмотренном Правилами признания лица инвалидом, утвержденными Постановлением Правительства Российской Федерации от 20 февраля 2006 г. N 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».
«Почему при оплате реабилитационных мероприятий ребенка-инвалида из фонда ОМС не оплачиваются проезд к месту лечения и проживание в соответствующем населенном пункте, где проводятся такие мероприятия?»
К сожалению, ответ на данный вопрос лежит вне юридической сферы. Действующие правила использования средств ФОМС не содержат такой возможности. Решением проблемы могло бы быть изменения данных правил и включение в них пункта об оплате проезда и проживания. Для этого необходимо взаимодействие с федеральными и муниципальными органами власти и вынос этой проблемы на стадию обсуждения.