Своим взглядом на ситуацию с обозревателем журнала «Фармацевтический вестник» Анной Курской поделился руководитель Родительского объединения «Я слышу мир!» Дмитрий Куликов.
Минувшим летом в России началась бесплатная замена речевых процессоров у глухих детей, которым были установлены кохлеарные импланты, сообщила 27 августа пресс-служба Минздрава. В прошлом номере «ФВ» рассказал о проблемах с первичной установкой имплантов пациентам («Нечем подменить», «ФВ» № 26 от 01.09.2015). Но техническое сопровождение и реабилитация уже прооперированных больных также представляет немалую проблему.
Как и за чей счет сегодня происходит плановая и внеплановая замена наружной части кохлеарного импланта — речевого процессора? Какие решения чиновников могли бы помочь отрегулировать эту сферу? Своим взглядом на ситуацию с обозревателем «ФВ» Анной Курской поделился руководитель родительского объединения «Я слышу мир» Дмитрий Куликов.
Служба техподдержки
— Какое техническое обслуживание требуется кохлеарным имплантам?
— Во время операции пациенту устанавливают имплант, а в улитку вводят электрод, через месяц подключают наружный речевой процессор, настраивают его, проводят двухнедельную реабилитацию (все это финансируется по программе госгарантий), потом пациент уезжает к себе в регион. К сожалению, у каждого пациента рано или поздно возникают проблемы с сервисом, с ремонтом, с заменой расходных частей и с настройками процессора.
— Как известно, Минздрав недавно определил, что носителю импланта один раз в пять лет на протяжении всей его жизни полагается менять речевой процессор.
— Да, это произошло после большой работы, которую провели фонд «Здоровье» и общественные организации родителей. Действительно, с 2015 г. начали плановую замену процессоров по истечении пяти лет после установки, но вот с оплатой ремонта, заменой элементов питания, кабеля к РП и постгарантийным обслуживанием вопрос остался нерешенным.
Как правило, пациентам перед операцией не называют стоимость владения системой, и они полагают, что после установки все будет бесплатно. Но батарейки нуждаются в регулярной замене, а стоимость их комплекта может составлять тысячи рублей в месяц. Годовой запас батареек достигает более 10 тыс. руб. при использовании РП на одном ухе, на два уха, соответственно, вдвое больше. Может быть, для кого-то это не деньги, но для кого-то — значимая часть годового семейного бюджета.
По моему мнению, перед имплантацией необходимо предоставлять информацию о всех особенностях имплантируемой системы и о дальнейших расходах на ежегодное содержание.
Некоторые производители стараются минимизировать размеры речевых процессоров для удобства ношения, и эти изделия требуют бережного отношения. Кроме того, есть компоненты, часто выходящие из строя, например кабели к речевому процессору. Цены на них варьируются в диапазоне 2,5—10,3 тыс. руб. (в зависимости от производителя). Не стоит упоминать о том, что при падении курса рубля все эти цены меняются в большую сторону.
— Вы обращались в официальные органы за помощью?
— Да, но в ответ на наши запросы нам пишут, что ремонт — это не медицинская услуга и что организация ремонта не в их компетенции.
Не все случаи подпадают под гарантийный ремонт. Так, например, бывает с заменой окисленных контактов, чисткой микрофона. Не стоит уже упоминать о случаях, когда требуется замена речевого процессора, а гарантия на него уже закончилась. При этом стоит отметить, что гарантия распространяется на производственный брак, а не на случаи небрежного отношения.
Иногда, конечно, родители пробуют собирать пожертвования и обращаются в благотворительные фонды, но времени на сборы нужной суммы уходит очень много, все это время ребенок не может слышать и, соответственно, теряет речевые навыки, полученные с таким трудом.
Мы знаем множество случаев, когда из-за высокой стоимости ремонта и проблем с заменой процессора, из-за сложностей приезда к специалисту для настройки пациенты вообще перестают пользоваться речевым процессором.
Дайте нам гарантии
— Какая часть техобслуживания особенно затратна для пациента?
— Если замена речевого процессора понадобится ранее, чем через пять лет — пациент потеряет его или сломает, то она оплачивается уже из его кармана. А речь, между прочим, на данный момент идет о суммах в 250—750 тыс. руб.
К сожалению, пока мы не можем добиться страхования системы кохлеарных имплантов, которое сегодня существует во всем цивилизованном мире. Надо поднимать вопрос о том, чтобы страховые компании нашли способ этим заняться. К примеру, в Австрии застраховать процессор на год стоит примерно от 150 до 200 евро. На мой взгляд, некоторые пациенты могли бы себе это позволить.
У нас же в случае потери или поломки процессора пациенты начинают обращаться в прокуратуру, суды и т.д. Мы периодически участвуем в таких судах на стороне пациентов, но Фонд социального страхования не сдается до последнего и не хочет оплачивать ремонт. Эти деньги для семьи могут быть очень значимыми.
Есть еще один способ облегчить жизнь пациентам. В последнее время мы приложили много усилий к тому, чтобы организаторы торгов, госзаказчики устанавливали в аукционной документации гарантию на пятилетний период. Как правило, сегодня у всех речевых процессоров срок гарантии — три года, тогда как государство, как мы помним, оплачивает замену процессора лишь через пять лет. Получается, что возникает разрыв в два года, когда пациент вынужден оплачивать ремонт или замену устройства за свой счет.
Мы писали письма всем основным госзаказчикам, но почти все нас проигнорировали. Откликнулся только Санкт-Петербургский НИИ уха, горла, носа и речи. Они установили требование к закупаемой продукции: «гарантийный период на речевой процессор — пять лет». Это очень правильное решение, направленное на пациента.
— Существует ли, на ваш взгляд, достаточная конкуренция среди производителей кохлеарных имплантов?
— Может быть, конкуренция за пациента еще существует до установки импланта, но после нее — точно нет, потому что пациент оказывается привязанным к конкретному производителю: процессор другой фирмы ему не подходит.
Аукционы на закупку речевых процессоров стали проводиться в России начиная с весны 2015 г. Но с ценами на речевые процессоры при закупке, на мой взгляд, происходит полное безобразие. Если производитель поставит цену 800 тыс. руб. за процессор и скажет: «Я дешевле не продам», то государство вынуждено закупать по этой цене. И куда деваться пациентам, у которых установлены импланты этой фирмы? Этот вопрос требует особого контроля. При этом ряд госзаказчиков закупает минимальную комплектацию в ущерб интересам пациентов.
Кроме того, на мой взгляд, госзаказчик должен учитывать последующую стоимость владения наружной частью системы при составлении аукционной документации. Но это происходит крайне редко, поскольку четко не прописано в законе. А потом фондам ОМС приходится переплачивать огромные деньги за эту расходную составляющую.
Сегодня также необходимо развивать в регионах полноценную структуру по оказанию помощи этой категории пациентов, включая замену, настройку, сервис речевых процессоров и реабилитацию. Это позволит сэкономить средства на дорогу пациентов до центра, родителям и совершеннолетним пациентам не отрываться от работы или учебы на длительный срок.
В рамках проекта «Я слышу мир» мы занимаемся этим на благотворительной основе. Дело продвигается, но приходится искать спонсоров, а в кризис всем не до этого. Помощь от государства была бы как нельзя кстати. Пациенты очень ждут, что регуляторные органы прислушаются к нашим просьбам и помогут нам решить эти проблемы.
«Фармацевтический вестник» Сентябрь, 2015 №27